Il diario di Greta

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21 ottobre 2019

Ciao a tutti,
mi hanno raccontato tante belle cose del concerto di Danilo Sacco, Kakuen ("Zingaro perfetto" o "Nomade nella polvere del vento") nome che gli fu dato quando prese i voti come Monaco laico Zen... anche lui è uno dei miei amici che hanno una sensibilità "speciale"... Il suo concerto è stato magnifico e coinvolgente!!
Prima del concerto lo zio Paolo ha parlato di me e della nostra Associazione e degli eventi promossi dall'Albero di Greta per raccogliere i fondi necessari per potenziare la ricerca.
Danilo ha proposto dei portachiavi che aveva fatto realizzare e che sono andati letteralmente a ruba ... e il ricavato lo ha donato all'Albero!!! Grazie ancora Danilo!
Il giorno dopo tutti a pranzo insieme... peccato che io non abbia potuto partecipare ... 
In questa occasione, Danilo ha dato a papà una copia autografata del suo nuovo cd, Gardé, destinata a me e sono stata felicissima di riceverla, anche se papà ha detto a Danilo che il più bel regalo per me sarà quando potrò salutare e ringraziare direttamente lui...
Grazie di cuore a tutti: a Ivan Carretto, presidente del Fans Club Danilo Kakuen Sacco Piemonte, per l'organizzazione dell'evento, a Danilo e alla sua band e a tutti coloro che hanno partecipato agli eventi... Un pensiero particolare ad Andrea Mei, autore della mia canzone preferita "Io voglio vivere".
Spero di poter essere presente la prossima volta!

Un abbraccio a tutti
 


               

               


12 settembre 2019

Carissimi tutti,

è ricominciata la scuola. Sono molto felice di essere tornata con i miei compagni e con le mie maestre, mi mancava la tenerezza, il contatto, le risa, l'affetto da cui mi sento circondata quando sono con loro!!!
Una sorpresa speciale:



sul diario della Scuola Sibilla Aleramo il disegno che accompagna il mese di settembre è un MIO DISEGNO!!!

Grazie mille a chi ha avuto questa splendida idea!!!

Buon anno scolastico a tutti i ragazzi!

Sorrisi

Greta
 

27 maggio 2019

Amici,

come ogni anno, anche questa edizione del Metal Queen's Burning Night si è conclusa ed anche quest'anno ci siano divertiti :-)
Bella gente, come al solito, simpatica, chiassosa, voglia di stare insieme. Ormai ci conosciamo bene e, rivedere gli stessi visi, crea veramente un po' un'idea di famiglia. E' un po' come sentirsi a casa.

Che altro dire, se non ringraziare Tony Scantamburlo, che ha messo a disposizione il suo locale, il Peocio, e tutto il suo staff,
Ma il ringraziamento va soprattutto ai Wlfsinger Raffaella e Haron che, con tutte le difficoltà e le poche ore di sonno, ogni anno riescono a trascinare un sacco di band che arrivano anche dall'estero a suonare gratuitamente per la nostra Associazione!
Dovrei scrivere i nomi di tutti, ma sarebbe troppo lungo, perché siete veramente tanti, siete meravigliosi, anche solo nel fermarvi a fare quattro chiacchiere con noi e chiederci aggiornamenti sulla ricerca...

Grazie per l'amicizia, grazie per la musica, un collante incredibile, un modo per staccare la mente dai problemi di ogni giorno!!

Buona musica a tutti e, ovviamente, appuntamento al prossimo anno!!

Sorrisi a tutti \m/

Greta e tutti gli altri




17 maggio 2019

Ciao a tutte e a tutti!

Vi devo raccontare una cosa bellissima, che è successa tra la settimana prima di Pasqua e martedì sera. State molto attenti perché è proprio bella..
Voi tutti sapete che a Villanova d'Asti ho molti amici che già mi conoscono e che mi vogliono bene. A Villanova c'è uno stabilimento, che si chiama Util Industries, dove tutti i lavoratori, durante una loro assemblea, hanno deciso di rinunciare a ricevere in dono una colomba pasquale, e, con la somma equivalente, hanno fatto una donazione al nostro caro Albero, per finanziare la ricerca che farà guarire me e le mie amiche "speciali" ... come me, del resto! Avete capito benissimo: è come se ognuno di loro avesse fatto un regalo a tutte noi e quindi, siccome sono in tanti, la somma è molto importante.

Ma la cosa più bella è stata quella di pensare agli altri in una occasione di festa. Così, martedì scorso, alla sera, sono venuti due di loro per conoscermi e per portarmi questo grosso regalo. Sono due nuovi zii molto simpatici: si chiamano Vito e Pasquale, ed ho capito che sono abituati a lavorare pensando agli altri, perché hanno già fatto tante cose simili a questa in passato.

Io sono contenta di avere dei nuovi zii e delle nuove Foglie per l'Albero, perché è come se ognuno di loro fosse "salito sull'Albero" e quindi questa pianta è sempre più forte!

E allora voglio ringraziare, a nome di tutte le "CDKL5 girls", tutte queste persone: lo zio Vito, lo zio Pasquale che sono venuti a trovarmi, tutti i lavoratori della Util di Villanova che hanno pensato a noi e voglio ricordare loro che ... chi sale sull'Albero non scende più!
Ora vado a nanna che altrimenti domani a scuola mi viene da dormire...
Sorrisi a tutti

Greta


4 marzo 2019

Giovedì grasso: eccomi pronta per andare a scuola, dove abbiamo festeggiato il carnevale!! 

Cambiando casa, ed essendo molto lontana dalla scuola precedente, abbiamo dovuto cambiare tutto, andando in un plesso scolastico molto più grande e con tantissime classi. Il dirigente scolastico si è mostrato felice di accogliermi e non solo lui, in quanto le maestre della classe presso la quale sono stata iscritta sono state molto disponibili a venire incontro alle mie necessità!
Non facendo l'orario completo, hanno modificato la sequenza delle lezioni, facendo corrispondere alle mie ore quelle alle quali posso partecipare in modo più attivo!! Ed eccomi così alle prese con i nuovi compagni, favolosi, che mi coccolano, mi aiutano nelle attività, preparano disegni per me, mi regalano un sacco di merendine!!! sono veramente felice di aver trovato un ambiente così!!

Torniamo al giovedì grasso, ecco come mamma mi ha vestita per partecipare alla festa: da Minnie!!! mi è piaciuto un sacco questo costume ed anche ai miei compagni di scuola è piaciuto!

Ed ancora, eccoci a domenica, che abbiamo passato nella favolosa Viareggio, città in cui mamma e papà mi portano spesso. Domenica è stato uno dei giorni in cui hanno fatto sfilare i carri di carnevale ed anch'io ero presente alla sfilata, con il mio costume, al quale ho dovuto aggiungere il piumino...la temperatura non era così elevata, ed io sono moooolto freddolosa... 

Tanti carri, giganteschi, una balenottera, un t-rex, cavalli, alberi (vicino all'albero della foto ci siamo anche noi, papà ed io), draghi, personaggi di tanti generi, ma tutti grandissimi, musica, coriandoli, è stato molto bello essere stati presenti, in compagnia di alcuni amici da Torino e alcuni di Viareggio!

Tanti coriandoli a tutti

28 febbraio 2019

Ciao a tutti,

come avrete già capito, sono un po' discontinua nei miei racconti, vorrei scrivere più spesso, ma sono troppo impegnata, vi chiedo scusa, ma dovrete accontentarvi :-)

La scorsa settimana è stata molto intensa, piena di emozioni... il 13 febbraio Laura, la mamma di Sofia, è stata intervistata da una giornalista di Tv Lombardia!!! Laura ha parlato di Sofia e della sua famiglia, dell'Albero, di me e della mia mamma e di tutte le altre nostre amiche :-) !! Una cosa strana, i papà sono stati un pochino tagliati fuori...
Laura è stata fantastica, non sembrava nemmeno agitata, con il suo sorriso contagioso e il suo entusiasmo, e ha raccontato tante cose, anche del nostro sito, con le voci dei ricercatori e le attività promosse dal gruppo per finanziare la ricerca su una malattia che fa parte purtroppo dell'insieme di malattie rare che hanno purtroppo tempi molto lunghi per la loro sconfitta...

Non posso mettere ancora il link del video per poterlo condividere con voi, ma lo farò appena sarà disponibile!

E la domenica, grazie all'interessamento di Elisella, cara amica, e all'organizzazione di Lidia, presidente dell'Associazione culturale La finestra sul lago, la compagnia teatrale amatoriale "La bottega degli specchi" ha messo in scena "L'uomo della Mancha", una rilettura del Don Chisciotte. Purtroppo io non c'ero perché ero a casa, ma mi hanno detto che la storia di Don Chisciotte assomiglia davvero molto alla vita dei bimbi come me: avere la voglia di guardare in alto, per obiettivi magari distanti, ma che diano un senso alla vita di ognuno.

Anche i ricercatori hanno la stessa voglia di Don Chisciotte. Andare avanti, a volte anche contro dei mulini a vento, ma saper guardare oltre le convenzioni e le difficoltà. Il teatro rappresenta tutto il vero che c'è nella vita reale. Ognuno con il suo ruolo. Solo una bella intesa e la collaborazione permettono la riuscita di uno spettacolo meraviglioso.

Grazie a tutti quelli che sono intervenuti. Grazie al Comune di Collegno che ha concesso l'uso del teatro, e grazie ai meravigliosi attori della ” Bottega degli specchi” che hanno raccontato un pezzo di vita.
Nel corso del pomeriggio, sono stati consegnati gli attestati di Amico dell'Albero a Elisella e a Lidia per la Bottega degli specchi.  
Dimenticavo... la compagnia farà una replica della rappresentazione il 30 marzo e farò tutti gli scongiuri perché possa essere presente anch'io con mamma e papà (aiutatemi anche voi con gli scongiuri!!).

Altra importante e bella occasione: il compleanno di papà, festeggiato con una marenda sinoira (che si sa quando comincia, ma non quando finisce...), in compagnia di tanti amici e di cose buonissime, salate e dolci, per tutti i gusti, e tanta simpatia e chiasso!!
A me piace il chiasso che fanno gli amici, davanti a un buon bicchiere di prosecco (lo dicono loro che è buono perché io non l'ho mai assaggiato...) e non mi disturba, così ogni tanto mi addormento... 

A presto per nuove cose da raccontarvi

Tanti baci 

21 agosto 2018

MICA AVRETE PENSATO CHE MI SIA DIMENTICATA?

15 novembre 2017

Cari amici,

nel numero di persone che attorniano me e il nostro Albero, ci sono anche i Truck Drivers, autisti di grossi bestioni, con fisici particolari che li fanno distinguere facilmente, che spesso organizzano eventi per l'Albero e che pensano a me con affetto, manifestandolo in vari modi e con pensieri molto piacevoli, come ad esempio la maglietta con il loro logo e,  qualche giorno fa, questa targa in legno, pirografata:

         

Grazie di cuore, a te Alessandro e alla tua famiglia!! Buona strada a tutti i Truck Drivers con tanto affetto.

Un forte abbraccio




31 ottobre 2017

Carissimi,

occasione particolare e unica sabato scorso: al Teatro Casa del Pellegrino di Villanova d'Asti mamma, papà ed io abbiamo assistito al concerto degli Anni di Frontiera, amici di lunga data del nostro Albero, che, con le loro cover dei Nomadi accompagnano le varie tappe significative della mia vita!!
I componenti del gruppo indossavano le nostre magliette arancioni e tanti amici del pubblico erano  Foglie, in arancione, unite nel canto e nella partecipazione alla serata!! 
Abbiamo cantato tutti insieme le canzoni e la carica di affetto e di intento comune era fortissima!
Sono stata così felice di essere stata con voi e tanto galvanizzata, che anche nei giorni successivi ho continuato con i mie cinguettii e vocalizzi!

Grazie mille amici che avete contribuito a questa serata felice e un grazie di cuore agli Anni di Frontiera che hanno devoluto il ricavato del concerto al nostro Albero, altro tassello nel finanziamento alla ricerca, che permetterà a tutte noi un futuro migliore...

Tanti sorrisi




5 ottobre 2017

Carissimi tutti,

eccomi tornata! I tantissimi impegni di questo periodo non mi hanno lasciato molto tempo per scrivere.

Durante queste vacanze sono andata al mare... in alcune foto sembra sia autunno inoltrato perché sono imbacuccata con cuffia e sciarpa, ma è solo perché ci sono state molte giornate piovose!!
Pochi bagni, ed è stato un peccato perché mi piace moltissimo sguazzare nell'acqua, sostenuta dalle braccia di mamma e papà, mi sento leggera e nessun ostacolo al muovermi in qualsiasi direzione... bellissimo!
 
Per consolarci, in compagnia della mia amica Carolina con i suoi, siamo andati a mangiare spesso da Monica, che ha sempre un occhio di riguardo per noi, soprattutto per i piatti di pesce, di cui sono golosi mamma e papà.

Piacevole la gita "mordi e fuggi" a Firenze, dove torneremo senz'altro, perché è una città bellissima e le dedicheremo un po' di tempo in più per conoscerla meglio.

Ovviamente siamo stati a trovare Giorgio Pini, il mio dottore preferito, che mi ha fatto vedere quanti frutti ha prodotto l'ulivo, regalo di tutti quelli che gli vogliono bene quando è andato in pensione, che ha piantato nel giardino della sua Associazione.

Tornati a casa, ricomincia tutta l'abituale intensa attività torinese.

Oggi, primo giorno di scuola: felice di aver rivisto le maestre, alle quali sono particolarmente affezionata e i compagni, che mi hanno accolta con tenerezza e affetto.

Lunedì andremo tutti insieme a teatro e vi racconterò l'esperienza nei prossimi giorni.

Un'altra attività che sono contentissima di riprendere è quella con il Lokomat, il famoso esoscheletro di cui vi avevo raccontato, che mi permette di fare lunghe camminate, durante le quali mi sento un po' robotica ed è divertente perché potrei continuare a muovermi anche dormendo!

Ancora una novità di questo periodo, la variazione del mio menu: sono veramente fanatica della vellutata di piselli e dei passati di verdura, anche con la carne, accompagnati dalla mollica di pane, morbida e gustosa, che preferisco alla pastina.

Ora devo lasciarvi, ma vi prometto che tornerò presto.

Ultima cosa, stiamo preparando dei particolarissimi pensierini per il Natale... curiosi, vero? ma non vi anticipo nulla!!

Un abbraccio di cuore. 




31 maggio 2017

Cari amici,

colgo l'occasione per raccontarvi alcune cose, ma, innanzi tutto, tantissimissimi auguri alla mia carissima amica SOFIA per i suoi 9 anni!!

Giovedì scorso sono andata all'inaugurazione della mostra Note di colore, con il mio passeggino e poi... non vi dico quale è stata la mia soddisfazione nel vedere gli sguardi stupiti ed ammirati degli zii e zie presenti, quando mi hanno vista in piedi, con un piccolo aiuto da parte di papà... ne sono stata veramente felice!
Certo, ho fatto tanti chilometri grazie al famoso Lokomat, l'esoscheletro con il quale sono stata aiutata a camminare, rinforzando i miei muscoli durante lunghe settimane. Quando papà ha smesso di sorreggermi, sono rimasta in piedi, appoggiandomi soltanto un pochino a lui... sono proprio fiera di me!!!

Tra le tante cose belle che c'erano nella mostra, quadri, fotografie, vasi, piatti, una era stata destinata soltanto a me: un albero di legno, realizzato dai ragazzi dell'Associazione Progetto Davide di Villarbasse! Guardate che bello:

                                    

Grazie ragazzi per il vostro splendido regalo!

Alla festa c'era anche una cagnolina, Maia, con un occhio solo, allegra e socievole con tutti quelli che mostravano anche soltanto l'intenzione di farle una carezza... coccolona quasi come me!! Poverina, aveva perso un occhio a causa di un litigio con un cane più grande di lei... ma in uno dei quadri dipinti da Carla, Maia è raffigurata con tutti e due i suoi occhietti languidi e vivaci!!

Alla chiusura della mostra, a Carla è stato consegnato l'attestato di "Amico dell'Albero di Greta" alla sua Associazione La Macchia.

Grazie, grazie, grazie a Carla, a Patrizia e ad artisti ed artisti che hanno prestato la loro opera e donato molte loro creazioni, che sono state esposte nella zona destinata alla vendita, i cui proventi sono stati devoluti all'Albero!

E, come sempre, grazie alle Foglie che hanno partecipato a questi giorni molto speciali ed anche alle Foglie che hanno gestito il banchetto a Vinovo, alla Festa delle Proloco.

Un sorriso

Greta
 


22 maggio 2017

Carissimi amici,

mamma ed io abbiamo trascorso tanti giorni fuori casa, a Zingonia (che non sapevo nemmeno esistesse...), alle prese con sedute di fisioterapia e con il famoso esoscheletro "Lokomat", che mi ha fatto lavorare parecchio sul tapis roulant, con tante passeggiate, durante le quali le mie gambe camminano da sole, senza che io faccia nulla per muoverle... bella esperienza, devo dire che mi è proprio piaciuta parecchio!

Ora sto tornando a casa e siamo tutti contenti; a me e alla mamma mancava l'aria di Torino e la vicinanza di tante persone che ci conoscono da quando sono nata e che ci accoglieranno con il loro affetto...

Sono contenta di tornare anche perché l'Associazione La Macchia, da giovedì 24 a domenica 28, ha organizzato la Mostra "Note di colore" a Grugliasco.
Tra i tanti artisti che parteciperanno, avrò l'occasione di incontrare anche Carla (fondatrice dell'Associazione La Macchia), Giovanna e Natalia, ideatrici e produttrici dei favolosi alberelli che avete trovato parecchie volte sui nostri banchetti.
Questi manufatti, realizzati con la pasta di "Fimo", con tanta pazienza e tramite la creazione di tante "canne" (non pensate male... si tratta di cilindretti di pasta di varie forme e colori) tagliate a fettine e applicate sugli alberelli (ad esempio le farfalle, i fiori) prima della cottura.

Due Foglie dell'Albero sono andate a trovarle nel negozio di Carla, accolte con simpatia e disponibilità a fornire tante spiegazioni sugli alberelli creati con passione e gratuitamente per la nostra Associazione e di questo le ringraziamo con tutto il cuore.

                   

                                     


Tornando alla mostra, pensate che quest'anno il ricavato dei banchetti con manufatti riservati alla vendita sarà devoluto all'Albero... Grazie La Macchia!!!

Andate a trovare queste artiste e potrete incontrare, oltre alle nostre Foglie, anche me, in giro per gli stand della mostra!!

Vi aspetto :-)

Baci dalla vostra supergirl sul Lokomat e a presto!





30 marzo 2017  

Cari amici,

come vedete, iniziative senza risparmio di energie!

Oltre al periodo di Natale che ci ha visti presenti davanti alle porte di Ikea a Collegno, dove abbiamo incontrato tanta gente simpatica, e oltre alle uova di Pasqua, che stanno sparendo a vista d'occhio, abbiamo un po' di teatro, un po' di musica, come sempre, insomma... mai fermi. 

Siamo andati in giro con i nostri banchetti in contemporanea con spettacoli vari, siamo andati ospiti di una web radio a Candiolo, dove Lorenzo, che ci conosce da tempo, ci ha intervistati per far capire meglio chi siamo e cosa facciamo.

La prossima settimana andrò a Bergamo a capire se un certo tipo di vestito, che mi sono fatta confezionare da una "sartoria un po' speciale", mi sta giusto o deve essere ancora ritoccato addosso. Si tratta di un "esoscheletro"... il nome, detto così, sembra una cosa pericolosa o un oggetto che provenga dalla fantascienza, ma in realtà il nome esoscheletro vuol solo dire che si tratta di una struttura che mi permette di stare in piedi e di fare qualche movimento.
Che poi in natura gli insetti ce l'hanno sempre addosso, perché ha una funzione protettiva e li rende robusti, quindi in fondo se indosso quella roba lì è come se fossi una libellula o una cavalletta... Va bene che non posso pretendere di poter volare o saltare, ma almeno qualche piccolo passo avanti si potrà fare. L'importante è che poi non mi ritrovi come Iron Man o i Transformers. Sai che faccia farebbero le maestre se mi vedessero entrare entrare a scuola conciata in quel modo?

Sorrisi a tutti e, se non ci vediamo prima... Buona Pasqua!!
 

21 dicembre 2016

Carissimi,

si stanno avvicinando le Feste di Natale e la fine del 2016. E' stato un anno caratterizzato da molti eventi e da tanti che hanno partecipato e sponsorizzato iniziative per l'Albero.

Un grazie particolare ad alcuni che hanno prestato la loro opera e il loro talento: gli Anni di Frontiera, Carla dello Studio Charlotte di Collegno e le sue amiche, Carmelo Scirpoli, Clelia Tormen per la sua Mostra su Greta, la Compagnia Teatrale Mitichielecullì, Gigi Morello, i Nomadi Fans Club Il Destino, Piero e Ileana Tipografia, i Truck Drivers e i Wolfsinger...

Grazie anche ai gestori delle attività, agli Enti e alle Società che hanno favorito la nostra Associazione: 011Garage di Moncalieri, Al Fricandò, Associazione "Augusto per la vita" con Rosanna Fantuzzi, Banca Popolare di Novara, Ikea, New Welcome Collegno, Regione Piemonte e Consiglio Regionale Piemonte, Turin Marathon e UTIL Industries...

E grazie ancora alle Proloco, agli organizzatori e alle Foglie che hanno promosso la presenza dell'Albero presso: Albugnano (Mangialonga), Altamura (Federicus), Burolo (Metal Queen's Burning Night Festival), Buttigliera Alta, Rassegna "Contro" di Castagnole Lanze, Collegno (Circolo Suburbana e Notte bianca), Proloco Borgonuovo di Fossano con Bruno Chiapello, Monforte d'Alba, Pianezza, Piobesi (Sagra del Pane), Poirino (Fiera della tinca), Settimo Torinese, Tetti Neirotti, Torino Borgo Medievale, Torino Festa di Via di Corso Sebastopoli, Trofarello, US Rugby Milano, Villanova d'Asti...

Non dimenticando i Ricercatori che lavorano con le loro squadre: Nicoletta Landsberger - Università di Milano, Charlotte Kilstrup-Nielsen - Università dell'Insubria, Maurizio Giustetto - Università di Torino...

E grazie a coloro che non si sono trovati negli elenchi (...scusate!!...) e a tutti quelli che hanno regalato amore, tempo, passione, professionalità e manufatti per rendere possibili gli scopi che l'Albero di Greta di prefigge dalla sua fondazione...

A tutti, quindi, anche a voi che state leggendo queste righe, un caldissimo augurio per le prossime Feste e per un anno nuovo che sia speciale, durante il quale si possano realizzare tutti i vostri e i nostri desideri!!!

Con tanti sorrisi e tanto affetto

Greta




10 dicembre 2016

Carissimi amici,

della giostra degli avvenimenti di questo ultimo periodo fa parte anche il mio compleanno... mamma e papà, sono stati impegnatissimi con il convegno e con la gestione e la partecipazione a tutti gli eventi (da Ikea a Buttigliera, a Villanova, a Vado Ligure [questa sera...] e l'elenco sarebbe troppo lungo...), quindi mi hanno chiesto di portare pazienza, e di non aspettarmi nessuna festa nei prossimi giorni...
Per fortuna non è un annullamento, ma uno spostamento a gennaio o febbraio!!! 

Vi farò sapere presto



20 novembre 2016

Convegno sulla CDKL5. Io c'ero

già... c'ero io insieme ad un sacco di gente. Il primo giorno nell'auditorium della Banca Popolare di Novara che ci ha ospitati, sono intervenuti un bel po' di scienziati. Fa sorridere chiamarli così, ma lo sono davvero.

Sono fantastici, studiano cose microscopiche che voi ed io dovremmo avere dentro il cervello. Ci vuole una bella fantasia per andare ad inventarsi tutte le cose che hanno detto quel giorno (veramente a me le hanno spiegate a parte, perché fra loro hanno parlato solo inglese).
La dottoressa Ruffino e la dottoressa Accossato hanno portato il saluto delle istituzioni, ma non per le cariche che ricoprono, ma per la loro sensibilità ed umanità, augurando un lavoro costruttivo.

Germania, Italia, Uk, anche se la presenza italiana ha fatto un po' da coordinamento per le due giornate.

La Nico, Charlotte, Maurizio, e poi Ciani, Pizzorusso, Cobb, Pini, Ultanir, Pizzo, Barbiero, Tutino, Trazzi, Fuchs, De Filippis, Vignoli, Benincasa, Bigoni, Kalscheuer... insomma, una folla...

Era presente anche una ricercatrice mamma di Elisa (6 mesi), che, pur di seguire il convegno, ha dovuto ad un certo punto allattare la piccola.

Mi è abbastanza difficile spiegarvi cosa hanno detto, anche se il secondo giorno hanno cercato di spiegare cosa si erano detti, tirando un po' le somme dei loro interventi. L'unica cosa che ho capito, purtroppo, è che questa malattia è davvero complicata e problematica, per cui, malgrado si adoperino con tutto il loro impegno, non è e non sarà una cosa semplice trovare una cura definitiva.

Non per nulla è una malattia rara.
Purtroppo, quando si parla di ricerca a quei livelli, gli anni volano via come nuvole, ma capisco i nostri genitori che vorrebbero, per miracolo, avere dei dati reali e certezze. Noi ci fidiamo di loro e so che stanno davvero impegnandosi per darci delle risposte.

Il clima, in ogni caso, è stato tra i più amichevoli e disponibili, per cui sappiamo che, dove sarà possibile, tutti questi lavoratori potranno confrontarsi e richiedere l'un l'altro la collaborazione necessaria.

Il pubblico ha fatto tante domande e Nico, Charlotte e Maurizio sono stati disponibili, gentili, schietti e realisti, proprio per non alimentare false speranze.

Devo ringraziare tutte le "Foglie dell'Albero", che, come sempre, si sono spese senza risparmio perché tutto filasse liscio senza problemi.

Guardare questo mondo così strano, variegato, tutte queste persone così diverse tra loro, ma ricche di conoscenza, fa ben sperare, e vederle anche senza il loro camice bianco, con i loro sorrisi, i gesti, le parole, mi ha dato un reale senso di fiducia.

Noi andiamo avanti.

Sorrisi a tutti.

 


17 novembre 2016

Ieri sera siamo andati tutti da Livio, al Maglio in Borgo Dora, perché Gigi Morello ha festeggiato il suo compleanno.

C'era tanta gente ad augurargli il meglio per i prossimi 50 anni (ops... non dovevo dirlo?) e poi musica sul palco, improvvisata, come si fa tra amici.
Bravissimo anche Alessandro, 6 anni, che canta Ligabue come un vero rocker.

Ma la cosa più carina è che Gigi, con la sua sensibilità ed amicizia, ha voluto che, invece di spendere soldi per un regalo, tutti i suoi amici ne devolvessero il valore all'Albero di Greta... che dire?
Sono cose che lasciano il segno, soprattutto se fatte da persone che, se le incontri distrattamente per strada, non penseresti mai possano avere sensibilità e altruismo così grandi in tutto quello che fanno.

Ovviamente abbiamo raccontato un po' di notizie delle nostre attività e di chi siamo.

Io invece, per una volta, vorrei regalare a Gigi, a tutti quelli che c'erano ieri sera e a tutti voi che leggete, il mio sorriso,
Il primo sorriso del mattino, quello di quando mi sveglio, o quando papà mi sveglia, quel mio sorriso speciale, con i miei dentoni e lo sguardo ancora annebbiato.. quel sorriso che vuol dire: "lo so, sarà dura anche oggi, sarà un altro giorno come quelli passati, un po' meglio, un po' peggio.." ma, almeno per un minuto, per qualche attimo, godiamoci questo sorriso silenzioso..

Ahhh... c'era anche la torta!!..




27 settembre 2016

Amici,

non ho parole... il tempo scappa velocissimo, tra vacanza, tagliando periodico dal mio dottor Pini (non sono stati riscontrati malfunzionamenti e la garanzia è stata rinnovata) e impegni sociali, è già ricominciata la scuola... dev'essere la scuola che mi ha ricordato che è da tempo che non scrivo sul mio diario...

Quest'estate sono stata al mare: purtroppo non ho potuto fare il bagno nell'acqua salata, perché c'erano le meduse, alcune grandi come un piatto, e tante piccine, bellissime, trasparenti, ma un pochino pericolose... così ho dovuto accontentarmi della piscina con l'idromassaggio, con le bolle che mi facevano il solletico, e non ho fatto fatica ad abituarmi!!

Abbiamo fatto tante passeggiate nella pineta, e nonostante non sia stata molto al sole, a causa del troppo caldo, mi sono comunque abbronzata!
Ho rivisto con piacere la mia amica Carolina che veniva a trovarmi ogni giorno e che mi anche prestato il suo passeggino per necessità momentanea di sostituzione del mio.

Altri amici del mare, i gechi timorosi che si nascondono sotto i rampicanti vicino a casa, i gabbiani, i cavalli dei poliziotti che pattugliano la pineta, i tanti aquiloni sulla spiaggia...un po' meno amiche, le zanzare di dimensioni notevoli, all'assalto della carne tenera dei bimbi!!!

Poi, ritorno a casa e, dopo qualche giorno, ripartiti alla ricerca del fresco, insieme a tanti amici, in gita, organizzata da Piero dei Truck Driver, in un campeggio in montagna, gestito da Andrea e Irene. E' stato divertente essere trasportata con il fuoristrada, mentre mamma e i nostri amici hanno fatto il percorso a piedi, con tanto entusiasmo e determinazione!
Abbiamo trascorso due giorni nelle tende e ci siamo divertiti insieme, mangiando carne alla griglia, con una lunga tavolata nel prato e tirando tardi con tante chiacchiere e voglia di condivisione.

Ed ora, terminate le vacanze, eccomi di ritorno a scuola! Sapete che i miei compagni e le maestre hanno fatto una festa in mio onore?
Mi trovo veramente bene con tutti i miei compagni e le insegnanti, che mi tengono sempre al centro delle attività, coinvolgendomi con affetto.

Una cosa molto particolare: nel mese di agosto, Raffaele Annunziata, uno dei miei nuovi amici, si è imbarcato nell'impresa di raggiungere a piedi Santiago di Compostela, portando con sé una patch dell'Albero e, quando è arrivato a destinazione, oltre a propositi suoi personali, ha pensato anche a me, bruciando la patch, segnando così una sorta di annullamento di un periodo sfavorevole della mia vita, per lasciare il posto ad una rinascita positiva... grazie Raffaele!! A ricordo della sua impresa, mi ha regalato una maglietta del Cammino!

E ancora, tra le tante cose successe, alcune delle quali un po' tristi, purtroppo, ce n'è una molto piacevole: il matrimonio di zia Vilma e di zio Sandro che, senza dirlo a nessuno del gruppo, ci hanno invitati a pranzo. 
Appena arrivati tutti i convenuti, hanno fatto recitare un pezzo di prosa a zio Beppe (con tabarro e fiasco di vino), che, facendo finta di essere ubriaco, ha intrattenuto tutti noi, curiosi di questa rappresentazione, per arrivare poi a dare la notizia del matrimonio, celebrato il giorno prima, e ci siamo emozionati parecchio!!! In questo modo, una grigliata tra amici è diventata un ricevimento di nozze per gli amici!!
Congratulazioni, zii!!

Nella galleria potrete trovare prossimamente tante foto di tutte le belle attività che sono state fatte..

A presto, con tanti baci




8 giugno 2016

Carissimi,

in questo ultimo periodo sono stati molti gli eventi che hanno coinvolto le Foglie con il banchetto dei loro manufatti di cui avete visto le foto nella Gallery, ma di cui non vi ho parlato, lo farò ora e spero di non annoiarvi …

Poirino, Fiera dell’asparago e della tinca: grazie all’interessamento di Vilma, ci siamo trovati tra le vasche delle tinche e i banchi di vendita di asparagi, e di tanti altri prodotti, con la banda del paese preceduta dalle mini-majorette, emozionate e compunte con i loro costumi! Colori, artisti, musica e visitatori, con qualche piccolo problema dovuto alla variabilità del tempo… siamo riusciti a smontare e a caricare tutto il materiale in tempo per evitare un acquazzone! Tante le manifestazioni di affetto e di simpatia tributate all’Associazione, anche dalla sindaca, Angelita Mollo, che ha portato con sé altri Sindaci intervenuti alla Fiera, per presentarci e spiegare il significato dell’Associazione e delle sue attività.
Presso la Biblioteca era stata allestita la mostra fotografica di Clelia Tormen sulla mia quotidianità, esposizione presidiata dall’autrice, attenta a rispondere alle domande poste dai visitatori. Grazie Clelia!!
Grazie a tutte le Foglie e agli amici che hanno partecipato alla giornata e a coloro che si sono fermati presso il Banchetto, chiedendo informazioni dettagliate, scambiando esperienze, contribuendo alla raccolta fondi per la ricerca con i pensierini per le mamme scelti tra le nostre cose esposte.

Mangialonga ad Albugnano: Giornata organizzata dalla Pro Loco, che ringraziamo per l'accoglienza riservata alle nostre Foglie e al banchetto presso i loro stand. I tanti affamati e golosi partecipanti alla manifestazione si sono divertiti con le canzoni mandate in onda dal cantante/deejay...con tante risate ogni volta che saltava la corrente, condivisa con la friggitrice!!
I balli di gruppo, ai quali hanno partecipato anche mamma e Daniela, sono continuati fino al tardo pomeriggio, favoriti anche dalla splendida giornata di sole.
Grazie a tutto il personale dello staff, compresi Paolo ed Alessandra, in servizio, che ha aiutato le Foglie nel montaggio e nello smontaggio del gazebo e al recupero della Multipla di Vilma impantanata..

Festa di Via in Corso Sebastopoli: ed eccoci vicini a casa!! Il banchetto e tante Foglie presenti in questa splendida occasione!
Nel pomeriggio c’ero anch’io con gli altri e tra i tanti che sono venuti a trovarmi, Gianni, mio gelataio preferito, con il suo Andrea, Piero e Beppe dei Truck Driver.
Gianni è un appassionato motociclista che ci ha fatto conoscere Carmelo Scirpoli e la sua “gang” di centauri, uniti nel motto “Motociclisti per la solidarietà, fare del bene fa stare bene, che tanto ha fatto e sta facendo anche per la nostra Associazione!!
Uno degli esempi di questo coinvolgimento dell’Associazione è stata la MOTORADUNO WACKY RACES che si è svolta a Tetti Neirotti.
Musica di tutti i generi, fino a notte fonda, tanti partecipanti con bellissime moto, offerte di prodotti per motociclisti e non solo, e il nostro banchetto, anche in versione notturna… Purtroppo in questi due giorni la manifestazione è stata condizionata nel suo svolgimento da un susseguirsi di temporali, anche di notevole intensità… speriamo nelle prossime edizioni!

E ancora un accenno ad alcune attività di tre delle nostre Foglie: Beppe, Mauro con i suoi Anni di Frontiera ed Anna Maria. 

Beppe ha curato la regia di una commedia, www.ecuccheraidipiù... replicata due volte in teatro a Villanova, interpretata dalla compagnia MiTiChieleCulli di cui è uno dei fondatori.
In occasione della prima rappresentazione, Beppe ha fatto salire sul palco papà e Marco, quali rappresentanti dell’Albero per parlare di noi al pubblico. Un folto gruppo di Foglie, con maglietta arancione, spiccava tra tutti e si è divertito a proporre il nostro jingle ormai diventato tradizione!
A detta di tutti è stata una serata proprio piacevole.
A ottobre, ci sarà una nuova rappresentazione a Torino e vi darò presto notizie sul quando e sul dove si terrà.

Mauro e gli Anni di Frontiera hanno tenuto un concerto al raduno degli alpini ad Asti, seguiti da alcune Foglie entusiaste. Mauro, che è riuscito a parlare dell'Albero di Greta anche durante il concerto, ha riscosso un notevole successo: gli alpini hanno assediato i componenti del gruppo, tentando anche di impadronirsi del microfono, hanno cantato, partecipato con passione, rendendo il concerto un’occasione indimenticabile!!

E ancora, Anna Maria, che ha interpretato un monologo di J. Cocteau, La voce umana, in un piccolo teatro, con la regia particolare di Franco Abba. La recitazione piena di sentimento ed emozione di Anna Maria ha piacevolmente stupito e affascinato il pubblico, che non la conosceva nelle vesti di attrice. Speriamo che in futuro non manchino altre occasioni per rivederla…

E a proposito di recite, anch’io ho fatto parte di una compagnia, composta dai miei compagni di classe, nella recita di fine anno. I miei compagni di classe sono veramente carini e teneri con me, mi hanno assistita negli spostamenti del mio passeggino nelle varie scene, compreso un cambio di veicolo durante la rappresentazione a causa di un problemino di scorrevolezza delle ruote, buffo, sono scomparsa tra le quinte e riapparsa con il passeggino della scuola…

E' stato un bello spettacolo e spero di poterlo interpretare come loro, senza passeggino, tra qualche tempo... nei miei sogni lo faccio già... e anche mamma e papà lo sperano sempre, insieme a tutti i nostri amici e alle nostre Foglie!!

 


 

Tanti sorrisi 

10 maggio 2016

Ciao a tutti,

qualche giorno fa, presso la scuola Santissimo Natale, frequentata da Martina, carissima Fogliolina, si è tenuto un incontro tra i bimbi della quinta elementare e mia mamma, per presentare il nostro Albero e la sottoscritta.

Il tentativo di presentazione della mamma di Martina è naufragato quasi subito a causa di un groppo alla gola, così mia mamma ha dovuto parlare lei, anche se non si sente molto portata a farlo di fronte a parecchie persone.

I compagni di classe di Martina hanno ascoltato molto attentamente, guardando le foto dal sito dell'Albero e ponendo poi domande delicate ma mirate su di me: se vedo, se sento, come mi esprimo, se parlo, le mie misure, cosa mangio, cosa faccio durante il giorno, incuriositi dalla classe che frequento, dalla musicoterapia, dal nuoto, insomma tutto.

Avendo studiato da poco il sistema nervoso centrale, un bimbo ha chiesto se la malattia colpisca una sola cellula o tutte quante, un altro ha domandato se potrò avere bambini e se dovrò guarire prima, per evitare che possano nascere malati anche loro..

Una bambina si è offerta di realizzare dei segnalibri e donarmeli per poterli proporre durante i mercatini ai quali partecipa l'Associazione..., insomma, tanto interesse per me, per la mamma, per il significato della malattia e per tutto quello che comporta, tanta emozione, così, alla fine, i groppi in gola erano parecchi...

Grazie alla Scuola per il suo invito e per l'accoglienza, grazie alle insegnanti, grazie ai bambini per il loro interesse e grazie per i pensierini, i disegni, i collage che faranno sullo striscione bianco lasciato loro dalla mamma; grazie a Martina e a zia Daniela, che hanno parlato tante volte di me con i compagni di classe e i loro genitori.

A presto



1° maggio 2016

Alla Fontana di Burolo per il secondo Metal Burning Night con alcuni gruppi che hanno suonato in maniera spettacolare. Magari sono un po’ rumorosi, ma come hanno detto prima della serata, se vuoi ottenere delle cose devi fare rumore, devi farti sentire.

Loro nella  loro maniera, noi con le nostre foglie e i nostri modi e i nostri oggetti che hanno destato interesse  verso parecchie persone. Abbiamo spiegato che la ricerca purtroppo viene svolta nel silenzio dei laboratori, mentre l’Albero di Greta è lo strumento che fa chiasso. Per lo meno ci proviamo. 

Chi non prova non ottiene nulla, magari a volte il lavoro sembra vano, però noi andiamo avanti.

Anche perché a Raffy ho fatto una promessa: appena sarò in grado vorrei cantare con lei sul palco, magari un bel duetto di quelli tosti. Per l’abbigliamento ci devo ancora lavorare un po’, ma troveremo sicuramente uno stile metallaro che si rispetti. Scorza dura e cuore tenero.

Un grazie a Raffaella e Haron spettacolari come sempre, Fabrizio, Mirko e tutte le persone che ci hanno dedicato lo spazio di un sorriso. A sabato prossimo. \m/  (se non sapete cosa vuole dire, informatevi!)

Sorrisi a tutti
  

 

1° maggio 2016

              

 

Si tratta di una scatola, che, inclinata dolcemente, prima in un senso, poi nell’altro, mi trasporta su una spiaggia, con il rotolare dei sassolini e ne avverto le vibrazioni appoggiando le mani sul contenitore… praticamente posso fare musicoterapia anche a casa!! 

Grazie zia!

 

26 aprile 2016

Ciao! 

a causa delle molteplici attività di queste settimane, non ho avuto molto tempo per descrivere in dettaglio più cose… una di queste è stata una graditissima sorpresa dai bambini dell’Util, che, per farmi gli auguri di Pasqua, hanno realizzato un fascicolo con tante immagini, scelte apposta per me!

Anche queste pagine sono state messe nella famosa scatola con i miei ricordi, che leggerò da sola, spero al più presto!!

Grazie a tutti per questo bellissimo dono, più prezioso di una qualsiasi sorpresa da uovo di Pasqua, perché pensato e realizzato apposta per me!!
Un pensiero speciale per Alyssa, Giada, Francesco e Nicolò che hanno inserito nel quaderno un loro disegno! 

Un abbraccio a tutti 

 

 

20 aprile 2016

31 marzo 2016

Cari amici,

ho corso un rischio pazzesco...ma non preoccupatevi, è andato tutto bene!! Ho rischiato di ingoiare un dentino (come mi era capitato con il quinto) che, senza farsi notare troppo, si era staccato dalla sua sede, spinto in alto dal suo successore, ed io avevo cominciato a spostarlo con la lingua, finché mamma si è accorta di questa manovra e l'ha preso, per fortuna! 
E con questo, sono ben SETTE i dentini da latte già caduti! Il dentino è andato a far compagnia a quello precedente, riposto in una scatolina foderata, nella famosa cassettina con tutti i miei ricordi più importanti :-)

Bella, vero?

Tanti baci a tutti

  

30 marzo 2016

Amici, 

non avete scuse:
- se il vostro cuore è vicino alla solidarietà, 
- se conoscete l’Albero di Greta (**),
- se non sapete scegliere se andare qui o là,
- se la vostra agenda ha due pagine libere,
- se non sapete come trascorrere una serata di amicizia,

 

 

  

 19 marzo 2016

Ciao a tutti,

in questi giorni, tante sorprese 

Beppe e Piero sono venuti a trovarci e ci hanno portato il contributo dei loro colleghi e amici, ricavato dalla cena dei Truck Driver a Santhià e dagli acquisti fatti sullo shop online dei prodotti di Laura . Grazie a tutti!!!

         

                        

L'instancabile Carmelo, oltre ai suoi assidui progetti per la solidarietà, ha trovato il tempo per approvvigionarsi delle nostre uova, destinate ai suoi nipotini, ovviamente nascondendole vicino alla sua moto 

                 

ed ha consegnato a Marinella Grillo il quadro, realizzato dai Motociclisti per la solidarietà, e le nostre uova, perché anche lei ha aderito all'iniziativa di contribuire a L'Albero di Greta! Grazie Marinella e grazie Carmelo!!

 

E ancora, un bellissimo articolo di Desy Gabella sui WolfSinger con il loro Metalfest (che inizierà il 30 aprile), i cui gruppi partecipanti sosterranno L'Albero di Greta, come già l'anno scorso; bellissima dimostrazione di sensibilità da parte di musicisti che mostrano una grinta da "duri"...grazie ragazzi!!!




Visto quante emozioni? Avere la dimostrazione tangibile di vicinanza e di affetto di tante persone è una sensazione bellissima, che desidero condividere con le mie amiche, con la speranza che tutta questa solidarietà possa portare la ricerca a risultati positivi e decisivi per la nostra qualità di vita. Grazie con tutto il cuore!

A presto




6 marzo 2016

Ciao a tutti!

oggi, mattinata piena con i nostri banchetti in quattro Chiese di Villanova e frazioni limitrofe. 

 

Grazie di cuore a Padre Orazio, Don Michelino, Donatella, Lidia, Barbara, e a tutta la comunità di Villanova che ha partecipato con grande disponibilità. Grazie anche alle foglie che si sono prodigate, come sempre, con entusiasmo, nonostante i rischi... dal tetto di una delle chiese un po' di neve fradicia è caduta su una volontaria...

Un paio di foto, con tanti sorrisi

  

4 marzo 2016

Carissimi,

due serate di presenza del nostro banchetto con le foglie, e le uova, al Cineclub Suburbana di Collegno: grazie a Rosy, a Guido e agli amici iscritti al Circolo per la loro accoglienza, l'apprezzamento e la collaborazione ai nostri obiettivi.

  

A presto con i nostri abbracci 

1° marzo 2016

Cari amici,

nei giorni passati, le nostre uova sono arrivate nell'asilo Fattori, a Torino, su iniziativa di Antonella, foglia dell'Albero e davanti alla Chiesa di Pralormo, grazie alla foglia Milena, accontentando tanti golosi, di tante età (alcune foto nella sezione Gallery, Uova di Pasqua)... 

Un pensiero affettuoso alla nonnina che ha fatto un'offerta all'associazione, non prendendo l'uovo, dichiarando che "così faccio del bene a me, perché il dolce mi farebbe male, e nello stesso tempo all'Albero di Greta".. 

Un grazie al personale dell'asilo e al Parroco di Pralormo, molto disponibili ad appoggiare l'iniziativa dell'Associazione e un ringraziamento a tutti coloro che hanno risposto positivamente all'appello.

Immensa gratitudine anche ai genitori di Leonardo che, in occasione del battesimo del piccolo, hanno messo a disposizione un cuore dedicato al contributo per la ricerca!!

      

Grazie a tutti con un abbraccio caloroso da Greta e dalle sue amiche!!

22 febbraio 2016

Grazie a tutte le persone che ieri a Pianezza hanno dedicato un momento a L'Albero di Greta.
Grazie a tutte le foglie presenti, a Laura Barbero, Carmelo Scirpoli con i motociclisti, Beppe Poldo dei Truck Driver che hanno regalato la maglietta a Greta.

Ragazzi siete tutti fantastici.
Grazie 

 

Cari amici,

ricordate Tina la Sportina? Il favoloso e robusto contenitore delle strenne di cioccolato di Natale!

Sapete che sono molto curiosa, ed è per questo che mi piacerebbe sapere, e far sapere a tutti, a cosa avete destinato la vostra Sportina.

Scattate una o più fotografie che rappresentino l’utilizzo di Tina e speditele all’indirizzo di Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. , .

Le fotografie saranno pubblicate su Facebook da L’Albero di Greta e potranno ricevere i “mi piace” dagli amici.

In occasione di Pasqua, la fotografia che avrà collezionato più “mi piace” avrà diritto ad un riconoscimento particolarmente …buono…

Aspetto le vostre foto, non deludetemi!!

Greta

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13 febbraio 2016

Carissimi amici,

ieri sera non ho potuto essere presente allo spettacolo al Teatro Garybaldi di Settimo (prevista neve, mancanza di pneumatici adatti per la mia carrozzina...), ma la mamma mi ha raccontato che è stata una bellissima serata, con tantissime risate, di quelle con il "risucchio", che non riesci più a fermare, contagiosissime!! 

Grazie di cuore agli Gnomiz e ai comici che hanno regalato tanto divertimento, e hanno devoluto l'incasso della serata alla nostra Associazione, permettendoci inoltre di disporre il banchetto con le nostre uova di Pasqua!!
 

Tante ore trascorse piacevolmente insieme a Giorgia, Laura ed Omar che hanno scritto: "Se è vero che <un gruppo di persone che condivide un obiettivo comune può raggiungere l'impossibile> provate a pensare quando i gruppi di persone sono due... CDKL5-INSIEME VERSO LA CURA e L'ALBERO DI GRETA uniti per tutti i bimbi CDKL5! "

                             

Speriamo che l'obiettivo possa essere raggiunto al più presto!!

Una delle iniziative terminate da poco, che ha permesso alla nostra Associazione di ottenere un contributo per la ricerca, è quella di Unicredit: grazie di cuore a tutti coloro che hanno votato per noi.

Ciao!



2 febbraio 2016

Eccomi amici,

qualche giorno fa, grazie a Laura, ho avuto modo di conoscere Beppe: barba lunga, un cespuglio di capelli lunghissimi, anelli con il teschio, tatuaggi e un'aria feroce (ho visto un paio di sue foto su Facebook in cui fa paura, con un coltellaccio in mano...e poi gli piace Dexter!!)... ma ha gli occhi buoni e ha prestato tanta attenzione ai discorsi fatti con mamma e papà!

Guardate come siamo carini!!

                               


Beppe fa parte del Gruppo Truck Driver (vista la maglietta con il logo del Gruppo?).

Al nostro incontro, ha fatto seguito un post su Facebook di Beppe (lui è uno degli amministratori del Gruppo): 
"Buongiorno gruppo, 
Vorrei abbandonare per un momento i panni del pagliaccio poldo per parlarvi del nostro progetto di beneficenza.
Ieri ho trascorso alcune ore con Greta e la sua famiglia, persone fantastiche.
Tutti noi siamo legati dalla stessa passione, il nostro lavoro, il quale ci porta a viaggiare. Anche Greta e la sua famiglia stanno facendo un viaggio, la loro meta è ancora lontana. Ma col nostro aiuto cerchiamo di TRASPORTARLI più in fretta.
ABBIAMO UN TRASPORTO SPECIALE DA COMPIERE, CHI MEGLIO DI NOI?
Basta poco ragazzi,
UN PICCOLO GESTO DI CUORE
#TRUCKDRIVERFORYOUGRETA
Grazie in anticipo dagli amministratori [...]"

Il 31 gennaio, durante un ritrovo sociale, Piero e Beppe hanno presentato il loro progetto che riguarda l'Albero di Greta: 
                                     

Cliccando sulla foto qui sotto potrete vedere il filmato realizzato: 
                       

Le parole del post e quelle del filmato sono veramente belle ed emozionanti, e sono felice di essere coinvolta in questo "viaggio", che ha lo scopo di accelerare la ricerca, permettendo a me e alle mie amiche di avvicinarci alla meta che ci prefiggiamo: il Gruppo devolverà all'Associazione una parte dei ricavi delle vendite online dei suoi gadget... GRAZIE!

I post pubblicati finora su Facebook da Piero, Simone, Massimo, Marco, Cristian, Laura, Mirco e Roberta testimoniano come il messaggio di Beppe sia stato recepito e quale spirito muova queste persone splendide.

Qualche ora fa, Giovanni, anche lui del Gruppo, mi ha dedicato la canzone "Sono sempre i sogni a dare forma al mondo", di Ligabue, scrivendo:
"Come tante sere che sono lontano da casa la testa vola tra 1000 pensieri E stasera mentre ascoltavo questa canzone ho pensato alla piccola Greta e volevo dedicarle questa canzone da parte di tutto il gruppo [...]"  Vero che è un pensiero bellissimo? 
Condividere i sogni anche con queste persone speciali rende più agevole la strada da percorrere...

Tantissimi grazie da Greta e dalle sue amiche!

Ciao



17 gennaio 2016

Carissimi,

sarà l'anno nuovo, o colpa della luna giusta (sapete vero che fa allungare i capelli, le unghie...e me...oltre a far crescere l'insalata?..), ma mamma sostiene che sto crescendo troppo in fretta!!! oggi stava guardando il mio maglioncino con le paillettes sulle maniche e sul cuore, che piace moltissimo sia a me che a lei, e si lamentava che le maniche sono già molto corte e cercava di trovare un modo per non doverlo scartare!

Non sto scrivendo solo per raccontarvi che l'insalata ed io stiamo crescendo, ma volevo chiedervi se avete letto la locandina pubblicata nelle "Serate": riguarda la particolare iniziativa di un'associazione di amanti della Pipa (come Sherlock Holmes!!) che, come tutti gli anni, festeggia il Natale con la cena classica, ma spostata al 27 gennaio (niente da dire, noi stiamo continuando a mangiare il panettone..).
Nel corso della cena, i simpatizzanti e gli associati versano l'equivalente di una busta di tabacco a favore di un Ente benefico e quest'anno è stato scelto L'Albero di Greta!! 

Grazie di cuore ai Bugianen Pipa Club Torino da me e dalle mie amiche!!

A proposito di iniziative, vi ricordiamo che domani sarà l'ultimo giorno per poter votare L'Albero di Greta per l'assegnazione di una quota dei fondi stanziati da Unicredit, che sarà proporzionata ai voti ottenuti dalla nostra Associazione.

A presto, con un bacione da Greta e dalle sue amiche 

 

2 gennaio 2016

Ciao!

mi sto riprendendo un po' a fatica dal lungo capodanno... Ho fatto le ore piccole e sono ancora stordita!!

Grazie di cuore a Beppe per la sua ospitalità ad amici e foglie dell’Albero, che mi hanno tenuto compagnia nell’attesa di salutare il nuovo anno e a tutti quelli che hanno preparato e portato tante cose buone, dai salumi, ai formaggi, agli antipasti diversi, comprese le famosissime crostatine con le cipolle di Tropea caramellate di Elena!! 

Dura la vita per le fumatrici che si sono trovate chiuse fuori al freddo, ma non perdono il vizio…

Allegria, chiacchiere e tanta musica, prima dal mio carillon, superata in volume dalla chitarra di Gianni e dall’armonica di Mauro e dal canto di tutti!! Ci siamo divertiti e molti hanno ballato, anche mamma e papà, quando è stata suonata la “loro” canzone!

Dopo gli auguri, niente botti, fortunatamente, ma girandole e fontane luminose e poi un paio di lanterne, che sono state fatte alzare nel cielo e che ognuno di noi ha caricato dei suoi sogni e dei suoi desideri, o identificate come portatrici di messaggi a chi è già salito lassù… momento tenero e intenso…

Ho resistito parecchio, fin dopo le due, e poi a casa, felici di aver trascorso una serata particolare in buona compagnia!!

Alcune foto qui sotto, compresa quella che immortala Anna Maria ancora sveglissima alle tre e mezzo del mattino!

Approfitto dell’occasione per ricordarvi che fino al 18 gennaio sarà possibile votare L’albero di Greta sul sito www.ilMioDono.it e aiutare così la nostra Associazione a ricevere una quota dei 200 mila euro messi a disposizione da UniCredit a titolo di donazione, da suddividere tra le Organizzazioni no profit che aderiscono all’iniziativa, sulla base del numero di voti ricevuti dalle stesse, che speriamo siano tantissimi!!!

Buon anno nuovo a tutti con l’augurio che possano essere esauditi i nostri desideri!

Con affetto

Greta

26 dicembre 2015

Ciao amici,

23 dicembre 2015

Ciao a tutti,

 

20 dicembre 2015

Carissimi amici,

il pomeriggio di ieri trascorso insieme è stato splendido!

Grazie a tutto lo staff dello 011 Garage di Moncalieri per l'organizzazione dell'incontro, a Loredana Marchetti, che ha realizzato il super-calendario, che piace moltissimo sia alla mamma, che al papà...(avete visto la foto sulla home page? cliccandoci sopra potrete vedere il video della presentazione del calendario) e a Carmelo Scirpoli, per la patch dell'Albero di Greta (anche della patch troverete la foto sulla home page).

Acquistando questi due prodotti, parte del ricavato andrà alla ricerca ed io e le mie amiche ve ne saremo grate!!

A presto

Greta 

17 dicembre 2015
 

Eccomi tornata,

la sera del mio compleanno tante foglie del nostro Albero avevano allestito la sala della Cascina Roccafranca con tanto arancione, che è il mio colore preferito (persino le sedie erano in tinta!!), con i tavoli preparati con piatti…arancioni…. con mandarini… arancioni.., noccioline e burnie decorate con nastri arancioni, contenenti una candela accesa.

All’ingresso nella sala, una compagnia di chiassosi e simpaticissimi clown (appartenenti al gruppo de “La Mole del sorriso”) ci ha accolti, con palloncini di tante forme e ha truccato i bimbi e non solo loro…

Paolo ha presentato la serata, iniziata con Nicoletta Landsberger, e Riccardo Pizzo, ricercatore presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino. Tra le altre cose, ci hanno anche spiegato che i topolini che li aiutano nella ricerca vengono trattati bene, senza farli soffrire inutilmente e che dovranno continuare a servirsi del loro aiuto…

Sono stata contenta di vedere Nicoletta, che mi ha presa in braccio e mi ha fatto tante coccole… Certo, non soltanto lei. Tanti zii e zie mi hanno portato regali, facendomi i complimenti per il mio vestito a fiorellini e per i miei capelli, con tanti ricci e con dei piccoli strass luccicanti!

Poi è cominciato lo spettacolo, con tanti artisti che si sono avvicendati sul palco: 

- “Anna e le sue signore” (un Gruppo di lettura) hanno letto delle pagine molto belle e delicate, accompagnate dall’arpa di Luca Incardona

- il comico Marco Carena ha cambiato registro, usando anche parole che non sempre capivo…ma ha divertito parecchio tutti quanti..

- il cantante Vince Torelli, molto apprezzato,

- Gianni, Mauro e Rino (definiti il “Trio dell’Albero”) con canzoni un po’ datate, di quelle che si cantano tutti insieme e così hanno trascinato anche me, in braccio a papà, con gli altri che si sono scatenati a ballare e a cantare intorno a noi!!

Dopo tante interruzioni dello spettacolo da parte di un clown e tante risate, è arrivato finalmente il momento dell’estrazione dei biglietti della lotteria. Tanti bambini fatti salire sul palco per estrarre i biglietti dal cesto e consegnare i premi. Tanti di questi erano pezzi particolari, realizzati dalle Foglie, come le collane e le cornici e come primo premio uno splendido armadietto portachiavi in legno di quercia…

C’era anche il banchetto con le collane, gli orecchini, le palle per gli alberi di Natale, anche questi realizzati da alcune Foglie, e i presepi e altri manufatti congolesi.

Poi, finalmente, è arrivata la torta!! Mamma, papà ed io abbiamo spento le candeline, tra gli applausi di tutti ed è stata una bella emozione anche questa: ehi, sono SETTE!!! Ragazzi, sto diventando grande!!!

C’erano tante altre cose buonissime, torte, semifreddi, tiramisu, budini, crostate, pane al salame, oltre al panettone e tanto vino…distribuito con generosità da zio Marco, che a un certo punto aveva il naso rosso, non so se per aver bevuto, mentre portava i bottiglioni in giro…

Poi, ancora canti insieme e la serata è finita, ma è rimasto il calore di tutti gli amici che sono intervenuti alla festa, ognuno portando il suo sorriso, il suo regalo, i suoi oggetti fatti a mano, i suoi dolci, e anche il suo affetto per me e per tutte le foglie di questo Albero, sempre più grande, pieno di affetto… Ero stanca, ma anche tanto felice e ringrazio tutti quelli che mi sono stati vicini in questo giorno particolare!!

Come vi avevo promesso, troverete alcune foto nella gallery..

Vi abbraccio

Greta 

13 dicembre 2015

Carissimi,

ieri è stato il mio compleanno! 

Per il momento vi mostro soltanto una mia foto con mamma e papà ... le altre foto le potrete trovare prossimamente nella pagina della Gallery... , e vi racconterò anche come si è svolta la festa che mi avevano organizzato!!

Ringrazio tutti quelli che ci hanno attorniati con calore, affetto e simpatia, in questa serata così bella, regalandoci emozioni molto belle, anche se in alcuni momenti gli occhi mi si chiudevano, nonostante il rumore...!

Vi abbraccio,

Greta





8 dicembre 2015

Ciao a tutti!

un grazie particolare al Gruppo storico Nobiltà Sabauda che il 5 dicembre ci ha regalato una bella versione della favola di Cenerentola, con l'accompagnamento musicale degli Archimisti, in un salone del Palazzo Barolo. Da sogno i vestiti e le acconciature delle dame che danzavano con i loro cavalieri! 

E ancora, grazie alla Pro Loco di Cisterna d'Asti che ci ha invitati ed ospitati nel mercatino di Natale, permettendo alle foglie del nostro Albero di far conoscere la nostra Associazione a tanta gente!

Ricordate che sabato prossimo vi aspetto per festeggiare insieme il mio compleanno!!

Un abbraccio

Greta



6 dicembre 2015

Carissimi,

dopo l'appuntamento di ieri sera al Palazzo Barolo, cornice d'altri tempi, bellissimo, anche se purtroppo con una disponibilità di posti limitata, l'Albero di Greta è anche a Cisterna d'Asti, fino alle 18:00... ecco il banchetto con zia Nives e chi c'è vicino a lei?...Babbo Natale!!! 





Vi aspettiamo!!

Greta

 

29 novembre 2015

Carissimi,

oggi ci sono stati due degli appuntamenti in calendario….

                               GRAZIE, GRAZIE e GRAZIE per il risultato fantasmagorico!!

Sarà stato merito della splendida giornata di sole, anche se un po’ freddina, devo dire, riscaldata però sia dalla disponibilità della Pro-loco di Buttigliera Alta e della parrocchia di Villanova d’Asti, che dalla festosità creata da una folla di Babbi Natale, con mogli e renne, rigorosamente in moto (i miei amici motociclisti dello 011Garage)!!!, ma voglio ringraziare di cuore tutti voi che avete partecipato  (foglie e amici ai banchetti) e coloro che hanno contribuito con affetto e slancio agli intenti dell’Associazione!!

Nella Galleria troverete alcune fotografie di questa bellissima giornata!

Ah, volevo solo rassicurarvi, non ho cambiato mamma… è sempre lei, anche se ora la chiamano “Violetta”… chissà perché…

A presto

Greta 

 

22 novembre 2015

Ciao a tutti!

in questo periodo tante foglie dell'Albero sono impegnate nella preparazione di "Tina la Sportina", che già da sola è molto bella, ma che è anche piena di squisiti dolci... non vi dico il via vai di scatole, nastri, sacchetti ... e coccole per me, ovviamente, che mi fanno sorridere, felice di tante attenzioni e affetto e non sono infastidita da questa confusione, anzi, mi piace.

Fino ad ora sono state preparate e consegnate poco più di 2.000 Sportine, grazie alle tante prenotazioni, ma ce ne sono ancora molte in fase di confezionamento, che saranno a disposizione di tanti golosi, per festeggiare con dolcezza le prossime feste...

Tina la Sportina vi aspetta anche sui banchetti nelle varie località in cui si tengono i mercatini di Natale e non solo... guardate l'elenco qui di fianco...

Grazie a tutti coloro che aiutano la nostra Associazione a raggiungere questo ambizioso e importante obiettivo!

A presto

Greta




25 ottobre 2015

Grazie a tutti, come avevamo promesso sull'annuncio, la solidarietà fa davvero rumore. E noi ne abbiamo fatto tanto. Chi con quelle auto da fantascienza della DGM Team che in confronto la De Lorean di "Ritorno al futuro" è uno scherzo; penso che abbiano sentito la musica fino in Liguria.

E poi grazie alla bella musica di tutti i gruppi che hanno suonato, agli hamburger, alla birra, alle motociclette, vespe e ogni mezzo a motore che è arrivato anche da lontano pur di esserci.

Grazie a quegli indemoniati che hanno ballato fino all'ultimo, grazie per le parole, ma soprattutto grazie al grande cuore dello 011 Garage che ha voluto accogliere tutti noi come una grande famiglia. Moti andrebbero ringraziati personalmente, ma anche se non lo dico, loro lo sanno dentro il loro cuore, nessuno si senta escluso. Papà mi ha voluto portare a casa perché dicevano che ero stanca, ma io sarei rimasta volentieri fino alla fine, ma forse sono ancora piccola per guidare e tornare da sola a casa.

Spero vi siate divertiti ma mi hanno assicurato che ci vedremo il prossimo anno. Quindi rombo a motori, colori, musica e tutto il resto... Stay tuned (statv accuort, perché papà non sa bene l'inglese) ... E come volevasi dimostrare... "Chi sale sull'albero, non scende più". Scusate ma vado a modificare il mio passeggino per la prossima volta :-)

Greta

 

29 settembre 2013

Uhhh sapete la novità? Mi è caduto il primo dentino. "Un po' presto!" direte voi.
Lo so ma tanto io non ho mai fatto cose normali, visto che sto crescendo a vista d'occhio: mamma dice che sono troppo lunga, qualcuno dice che assomiglio a papà, altri che sembro uno dei personaggi del film Avatar, ma non sono blu Insomma ognuno trova qualche somiglianza particolare, ma resta il fatto che sto crescendo come tutti i bambini e ho messo il dentino sotto la gamba del tavolo, sperando che un topino mi regali qualche soldino da aggiungere a quelli che abbiamo devoluto per il secondo anno ai laboratori dove lavora la mia amica Isabella (la giovane ricercatrice che ha dichiarato guerra aperta alla CDKL5).

Dai Isa!!! ce la faremo!! Io mi fido e di tutti gli altri che con te lavorano su questa elica del DNA che a volte gira in maniera un po' strana.

Domenica 29 settembre siamo stati a Piobesi in una piccola borgata (Tetti Cavalloni) dove la Pro Loco ha voluto che fossimo presenti con il nostro gazebo, le cioccolattine, le caramelle i palloncini arancioni e tanti sorrisi.

La pioggia nel pomeriggio ha provato a fermarci e a mandarci a casa, ma siamo rimasti con gli altri tra ombrelli e teli di nylon, e abbiamo vinto noi. C'è stata un sacco di gente che si è fermata a chiacchierare; sarai rimasta ancora, ma visto che mi è appena passata la laringite, non era il caso di rischiare con quell'aria fresca e l'umidità. Grazie a tutti per le tante parole, per la disponibilità e la simpatia che avete dimostrato.

Sorrisi (con finestrina) a tutti.

Greta

21 settembre 2013

Era un po' che non ci leggevamo. Dopo la pausa estiva ovviamente come tutti i bambini sono tornata alle mie faccende, sono tornata all'asilo, ho ricominciato a disegnare, a stare con gli altri bambini.

State tutti bene? Io così e così, è un periodo che stiamo facendo degli esperimenti con farmaci diversi e dosaggi diversi, ma nessun risultato eclatante. Vabbè, mica abbiamo fretta no?!

In questi giorni passati ci sono state un po' di novità musicali. Sabato 21 settembre siamo andati a Carmagnola dove siamo stati ospiti del Circolo Margot che ha voluto darci un piccolo spazio e abbiamo incontrato gente simpatica e tanta musica. Alle volte chi si avvicina al nostro gazebo, è un po' intimidito, pensando di trovare gente triste e preoccupata, Invece poi quando cominciano a chiacchierare e a rompere il ghiaccio, tutto cambia, scappano battutine, qualche sorriso, qualche idea, suggerimento.

Ma la cosa divertente è vedere che tanti giovani si fermano a parlare e con la scusa di chiedere, si fermano volentieri, con una birra in mano, a parlare del futuro di Greta e di loro stessi. Lì si parlava anche del futuro dell'ospedale di Carmagnola, ma speriamo che qualche idea geniale dia dei risultati postivi per tutti. lasciatelo dire a me che di ospedali me ne intendo...

La Musica l'ha sempre fatta da padrona, con dei gruppi spettacolari, chiassosi, colorati e non ultimi gli Africa Unite che dopo 30 anni hanno voluto riproporre molti dei loro brani. C'erano bambini piccolissimi che hanno ballato tutto il tempo. Bellissimo!!! E tanti anche sotto il palco insieme a mamma e papà. Siamo persino stati mandati in onda in diretta da TRS di Savigliano facendo due chiacchiere con Simona Solavaggione. Aspetto di essere solo un po' più grande per poter partecipare in prima persona a tutte queste cose da sballo.

Ciao belli!!!

9 luglio 2013

Cari amiche ed amici,

grazie per chi, sfidando le intemperie (avete visto quanta pioggia?), venerdì sera 19 aprile è intervenuto alla mia cena per stare un po' insieme e divertirci mentre mangiavamo cose buonissime.

I ragazzi dell'Istituto Alberghiero Colombatto sono stati proprio bravi.

Ma avete visto come erano belli e gioiosi e soprattutto professionali nelle loro uniformi di sala? Giovani, simpatici, disponibili, gentili...

devo aggiungere altro?

E della cucina che dire? Bravi e competenti, un menu davvero splendido, buonissimo, ben cucinato e ben presentato.

Beh, devo anche ringraziare il mio cuginetto Andrea che ha preso accordi, si è gettato nella mischia, ha ritrovato un po' di vecchi compagni di scuola, qualche professore e le solite pentole.

Ma poi avete visto il mio amico Mago Jefte Fanetti quanto è bravo? Matteo, il fratellino di Sofia ha voluto essere con mamma e papà da Crema per partecipare alla cena e ogni gioco che ha visto lo ha lasciato esterrefatto, ha cercato di carpire qualche segreto, ma "segreti" non ce ne sono, c'è solo tanta abilità e dedizione.

Anche la musica è stato un piacevole tappeto sonoro che ci ha accompagnato per la serata.

Ma dove abbiamo riso molto è stato quando abbiamo dovuto giocare indovinando l'ingrediente segreto delle lasagnette. E' vero che ognuno poteva dire quello che voleva, ma alcuni hanno davvero dato il meglio di sé, soprattutto un tavolo di amici (non farò il nome per privacy, nemmeno sotto tortura) il cui tasso alcoolico ha contribuito a rendere ancora più spettacolari i loro suggerimenti folli. Non hanno nemmeno provato ad avvicinarsi al nome di un ingrediente logico e plausibile. Il miglior risultato è stato raggiunto da un commensale che ha suggerito i "chiodi di zucca". Lascio a voi ogni commento.

Insomma io mi sono divertita davvero tanto, e anche gli altri amici. Poi tutti abbiamo brindato durante la torta con il mio moscato (l'avete assaggiato? è buonissimo!).

Io sto benino, con i dosaggi bilanciati, sto facendo disperare la mamma perché se prima ero troppo mogia e reagivo poco, ora invece mi agito come una pazza, perché ho un'energia dentro che vorrebbe scappare da tutte le parti. Uno di questi giorni mi metterò a correre per la stanza urlando come una pazza!!! (mamma ci spera davvero tanto).

Oltretutto ora mi è arrivato un ring imbottito coloratissimo dove posso rovesciarmi, rotolare e sgambetare senza pericolo.

Poi tra fisioterapia, piscina, asilo...insomma ho più appuntamenti che una diva del cinema, solo che poi alla sera sono stanchissima.

Vabbé... vado, mi stanno chiamando.

Un abbraccio a tutti

Greta

 

14 marzo 2013

ora sì che mi piace guardare in giro...

abbassato il dosaggio di quelle cose che mi somministrano, mi sto svegliando sempre di più per la gioia di mamma e papà, tanto è vero che l'altro giorno sono riuscita a dormire mano di 10 ore in due giorni, sono iper attiva e mi lamento se sto in casa più di 20 minuti (pit stop cambio e merenda)

Agito mani, gambe, sparo calcioni a chi mi sta davanti, se mi mettono le mani vicino al viso faccio un saco di smorfie perché finalmente posso esternare le mie sensazioni.

Mi piace mangiare, anche se a volte qualcuno sbaglia le dosi e devo restituire al mittente quello che non ci sta...

Sto facendo una cosa buffisima: contrariamente a quanto ci sia spetta da una bimba di 4 anni, sto mettendo fuori i miei dentoni al posto di quelli da latte!.

Lo so che è presto, ma io a 8 mesi avevo già tutta la dentatura, quindi visto che nn faccio nulla di normale, perché smentirmi ora?

Beccatevi ste foto e ci vediamo domani sera al musical al teatro Alfa.

Ciaoooo

Greta

 

 

19 febbraio 2013

Cari amici,

fra qualche giorno se non capita qualcosa di particolare a mamma e papà, vorrei tornare a casa mia. magari già nel w.e.

Qui tutto bello, la temperatura, il carnevale (mi sono pure vestita da fragolina per fare qualcosa di diverso), ma ora mi sarei anche rotta le scatole.

Il dosaggio del cortisone a bassi livelli direi che va bene, infatti il mio appetito è tornato normale, ho messo su qualche etto, ma nei limiti, visto che vorrei fare la modella. Intanto mi sono allungata ancora, per cui fra un po' credo che dovrò andare a comprare altre scarpe....Evvvaiiiiiiii!!!! certo che non posso cominciare a rompere le scatole per avere un paio di Jimmy Choo o delle Louboutin, ma qualcosa si può fare.

Ora che le mie crisi sono cambiate e sono meno "presenti" avendo preso di nuovo possesso del mio fisico, posso prendere a calci il piatto dove mangio, i bicchieri, rovesciare le cose con le mani, insomma, cominciamo a divertirci.

Se non mi va una cosa, posso anche fare la rugna e far capire che non sono d'accordo. Magari riesco anche a piangere e mi fa arrabbiare che l'effetto ottenuto è il contrario, cioè mamma e papà sono "contenti di vedermi piangere" finalmente!

Mah... strani quei due!

So che vi state dando da fare con le uova, bene, bravi, così sarà una Pasqua all'insegna della dolcezza, ma soprattutto del lavoro di squadra. E noi siamo la migliore squadra della galassia.

Vi voglio bene

a presto

Greta

13 febbraio 2013

Ciao amici.

Sono a Viareggio da ormai due settimane e devo dire che non è proprio divertente. Primo perché devo di nuovo fare il tagliando periodico da "nonno Giorgio" (Pini), per cui sono stata in ospedale, secondo, perché ero di nuovo piena di tubicini, e prelievi, e soministrazione di cose strane.

Loro dicono che sto bene, ma le crisi continuano ad essere presenti, qualcuna forte, qualcuna di meno.

Ultimamente però il dosaggio dei farmaci che tendono a rendemi un po' "addormentata" è talmente basso che finalmente posso dire la mia.

Innanzi tutto quando mi chiamano mi volto per far capire che ho sentito e che presto pure attenzione, solo che poi sti adulti non è che mi dicano grandi cose, ma io li faccio contenti facendo dei sorrisi e farfugliando dei suoni. Loro ci cascano e si sciolgono, mamma piange (prima o poi le consiglierò un idraulico, deve avere problemi di guarnizioni agli occhi) e gli altri sono tutti contenti.

Sono riuscita a prendermi pure un po' di influenza visto che anche nel reparto molte persone erano ammalate, ma io sono forte e dopo aver passato 3 giorni come Linda Blair ne "L'esorcista", le cose vanno meglio. Io non sono per la dieta, ma ultimamente vado pazza per il biberon di latte e biscotti. Qualcuno dice che non è molto equilibrato, però io sto bene così.

Sono venuti a trovarmi un po' di zii da Torino facendomi una bella sorpresa (facendo piangere mamma....e che novità) e poi soprattutto la mia amica Sofia, anche lei per tagliando.

Siamo state qualche giorno insieme e siamo andate in giro per Viareggio, sulla passeggiata a mare, crogiolandoci al sole tiepido, a guardare la gente in maschera.

Starò ancora qualche giorno qui a fare dei controlli, poi aspetto che nonno Giorgio mi dimetta e mi mandi a casa. Ho un sacco di cose in arretrato, devo tornare dai miei amici all'asilo, devo andare in piscina, insomma un po' di cose lasciate a metà.

Oltretutto devo organizzare la serata in teatro al 15 di marzo per cui ci sono un sacco di cose da fare.

Appena torno ci aggiorniamo.

Ciao e come sempre sorrisi a tutti.

Greta

 

 

12 dicembre 2012

Il 12/12/12 non è successo nulla di particolare, tranne una cosa.

HO COMPIUTO 4 ANNI con tanti amici....mamma quanti eravamo!!!!

Mica pizza e fichi!!

Ovviamente appena Fulvio del Mucca Pazza (sempre spettacolare) ha mandato in onda sugli schermi le foto che mi scatta zio Paolo pasticciate con un po' di orsetti colorati e cartoni animati, mamma si è messa a piangere (non succede mai vero?).

E ha continuato fino a quando non abbiamo scartato l'ultimo pacchetto....

Grazie a tutti dei bei regali, colorati, morbidi, "alla moda", tecnologici...farò un figurone.

Ma il regalo più bello è stato che la Nico mi aveva scritto al mattino e, oltre a farmi gli auguri per il mio compleanno, mi ha detto che il suo amico cinese dei laboratori di ricerca ha finalmente annunciato che hanno il TOPASTRO per gli esperimenti sulla mia topesca malattia.

Bene!!! Grande!!! anzi GREAT!!! Che è l'anagramma americano Greta

Certo non ho detto che sono guarita!

Ho solo detto che finalmente la Nico, Charlotte, Isa e tutti gli altri potranno avere informazioni un po' più certe su queste mie sinapsi ballerine.

Forse questo è il regalo più bello di questi miei 4 anni. E pensare che un biologo cinese che nemmeno mi conosce, mi ha regalato un topo ammalato (strane idee sti cinesi).

Chi si accontenta gode....

Beh...io mi accontento di un topo!

Sorrisi a tutti

Greta

 

 

17 ottobre 2012

Questa volta non è Greta che vi scrive, ma lo "zio".

Non vuole essere una vana speranza o aggrapparsi ad una lametta per paura di scivolare.

Ieri sera ero a cena da Greta, perché dovevamo valutare delle cose relative all'Albero.

Il dosaggio del Rivotril (farmaco paragonabile al Valium che tiene la bimba controllata nelle sue eventuali crisi) è basso e forse in-coscientemente, vogliamo vedere dove è il limite di sopportabilità. Una bimba che è perennemente sedata e drogata dà l'idea di non poter valutare nessun tipo di variazione del suo stato dell'arte.

Verso le 23:30 si è svegliata e in braccio al papà è venuta da noi indaffarati intorno al computer.

L'ho presa istintivamente in braccio e l'ho stretta a me per farle una coccolina nel collo.

Lei ha alzato la testa mi ha fissato con uno sguardo indagatore, mi ha sorriso con una convinzione di riconoscimento e mi ha sorriso.

Con un sorriso bello, sereno, tipico di una bimba di 4 anni, felice di vedere un viso conosciuto, poi ha allungato la manina e mi ha fatto una carezza delle sue, che sembrano delle piccole sberle, ma, allontanando il viso per constatare se ero io che volevo crederlo, lei mi ha cercato e accarezzato almeno 4 volte fissandomi.

Ecco....non so se è un risultato, se è un delirio, se voglio crederlo, ma sono sufficientemente cinico e realista per non farmi intenerire e coinvolgere dal sentimentalismo.

Se quello che stiamo facendo vale anche solo una carezza di Greta, allora so che stiamo facendo la cosa giusta.

Coraggio e sorrisi

 

10 luglio 2012

Ciao.

Scusate se sono stata un po' distante nel raccontarvi delle cose, ma ultimamente non sono stata proprio bene.

Così siamo andati a Viareggio dal mio "nonno adottivo" il Dr. Pini a farmi vedere e controllare un po'.

Nel frattempo per evitare di correre su e giù per l'autostrada, siamo stati fortunati a trovare una casettina, vicino alla mia amica Carolina che ci ha permesso di fare le varie visite, e nel frattempo approfittare di un periodo di fisioterapia, piscina, e persino cavallo.

Mi sto divertendo come una matta!

Giada, questa cavallona che mi sopporta, mi fa fare il giro del campo di maneggio, io mi tengo alla maniglia e poi mi sdraio sul suo collo enorme.

Quando abbiamo finito, scendo e Giada mi lecca i piedi mentre aspetta che l'accarezzi.

In piscina gioco con i tubi galleggianti e la tavoletta che in realtà ha la dimensione di una mini-isola. Insomma visto che sto un po' meglio, Pini ha deciso di farmi abbassare la somministrazione del cortisone e delle varie schifezze che mi fanno ingurgitare ogni giorno, mi diverto un po' di più. Mamma mi porta anche in spiaggia, ma fa molto caldo e visto che non ho ancora un passeggino a motore e la patente, mi tocca lamentarmi fino a quando non mi portano in pineta e a passeggio sul lungomare.

Ma c'è una novità, una mia amica negli Usa ha avuto dei buoni miglioramenti grazie ad un farmaco che era già sotto valutazione sia dal Dr. Pini, sia dalla mia amica Dr.ssa Landsberger (la "Nico", come la chiamo io).

Pare che dia dei buoni risultati, per cui aspetto solo di abbassare ancora la somministrazione delle cose che devo assumere poi comincerò ad "assaggiare" questo ritrovato.

Magari potrò cominciare a guardare il mondo con altri occhi...

I miracoli non sono contemplati, ma sembra che potrebbero farsi vedere buoni risultati.

Quindi almeno fino a fine luglio sono a Viareggio, insieme alla mia amica Sofia e appena ho modo di raccontarvi come vanno le cose, vi farò subito sapere.

Intanto un abbraccio a tutti quanti.

Ah a fine mese una mia amica, Sofia De Matteis, molto più piccola di me, che è venuta a conoscermi una sera, verrà battezzata in Puglia dai nonni. Noi non possiamo esserci, ma le facciamo tanti auguri.

Greta.

 

 

20 maggio 2012

Tempo fa dietro le quinte di una sfilata di moda, una modella disse che la cosa più pesante del loro lavoro era il fatto di sentirsi un manichino senza corpo proprio, come se appartenesse a tutti, meno che a loro.

Chiunque aveva il diritto di toccarti, di stringerti, di toglierti un pezzo di abito, di infilarti una scarpa, di toglierti una gonna, di aggiustarti una camicetta, di tirarti i capelli, di truccarti, tutti con le mani addosso a questo fantoccio di carne. E vorresti solo urlare e scappare.

Ogni tanto penso che Greta abbia una reazione simile. Lei non può parlare, ma in questi giorni in cui non sta proprio benissimo, sembra quasi che il suo corpicino abbia avuto voglia di ribellarsi a tutto e a tutti.

Negli ultimi 3 anni, Greta è stata analizzata, toccata, visitata, esplorata, da chiunque abbia un camice bianco.

Ovvio che ogni cosa sia a fin di bene, e sappiamo anche che solo in questo modo ci sarà la possibilità di trasformare la conoscenza in sperimentazione e magari cura di questa maledetta CDKL5.

Ma mettiamoci nei suoi piccoli panni.

C'è chi ti apre la bocca al mattino e ti infila una siringata di medicina, poi ti infilano le dita in bocca o un cucchiaio per farti mangiare una colazione, poi ti fanno fare ginnastica, poi fisioterapia, poi un'altro cucchiaio di qualche altra cosa, poi magari ti fai una piccola crisi che ti spossa e ti squassa, e tutti che ti prendono in braccio, che ti coccolano, ma tu magari vorresti stare tranquilla in un angolo solo per calmarti.

E poi a fare una visita, chi ti ruba un po' di sangue, chi ti infila un caschetto con dei cavi per capire se il tuo cervello sta funzionando perfettamente, chi ti tocca, chi ti palpa, chi ti tira, chi ti molla, chi ti vuole far camminare, chi ti chiama di continuo per vedere se rispondi, chi ti....

Poi in questi giorni, Greta ha deciso di fare sciopero. E si è chiusa, chiusa la bocca, chiusa all'esterno in ogni modo. Non voleva mangiare, non dormiva, aveva solo scatti nervosi e ripetuti, che alla fine la sfiancano solamente. Quindi inserita un'altra flebo per farla bere e alimentare un pochino, evitando che piccola così si facesse del male.

Ci credete se penso che ho persino paura il giorno che Greta potrà parlare e uscirsene con qualche insulto liberatorio?

Stavolta meno sorrisi

 

19 aprile 2012

La serata "Un Goal per Greta" organizzata con i tifosi del Torino al Mucca Pazza in strada Traforo a Pino Torinese, possiamo descriverla come "elettrizzante"!

La solidarietà riesce sempre a coinvolgere le persone, indipendentemente dal colore della casacca sportiva (fonti ben informate ci hanno riferito la presenza di molti interisti, juventini e milanisti perfettamente mimetizzati)

Molta gente ha partecipato, malgrado fosse mercoledì (e sappiamo come la movida sabauda ha da sempre preferito il giovedì per tradizione)

Patrizio Sala signore d'altri tempi, che ha avuto un sorriso e una parola per chiunque si sia avvicinato a salutarlo, Comi pur mantenendo il suo ruolo di dirigente finto burbero, è stato piacevolmente brillante anche con molte persone intervenute.

Coppola malgrado la fasciatura del suo ginocchio che lo costringeva a stringere un po' i denti, è stato carino e gentile nel cercare di trovare il modo di coinvolgere in futuro altri amici giocatori.

Darmian giovane e sorridente si è destreggiato bene fra i ragazzini (e non) che hanno voluto orgogliosamente immortalare la loro presenza con una foto ricordo.

Un grazie alla squadra del Torino Calcio Femminile che ha allietato con la presenza della carina, sorridente, giovane e timida Giorgia Tudisco con la sua maglia della Nazionale.

Grazie a tutti i partecipanti che si sono contesi veramente all'ultimo Euro, l'aggiudicazione all'asta dei palloni, delle maglie delle squadre firmate dai calciatori. ToroNews si è prodigato in riprese, interviste, fotografie, contatti di ogni genere.

Estremamente interessante il mini-museo allestito in un angolo grazie alla preziosa e precisa collaborazione dell'amico Giorgio Falcombello che oltre ad essere un tifosissimo del Toro, è un collezionista appassionato di memorabilia inconsuete, introvabili e suggestive della squadra.

Greta è stata accarezzata, salutata da decine e decine di persone che hanno voluto dimostrare anche con piccoli gesti la vicinanza e la solidarietà nei confronti suoi e di mamma e papà.

Fulvio Castellaro, mitico gran cerimoniere del Mucca Pazza e prezioso collaboratore, si è destreggiato meravigliosamente fra giochi, lazzi e asta benefica.

Come siamo soliti dire, tutti, ma proprio tutti sono stati d'accordo che certamente l'evento sarà da ripetere e che quando conosci l'Albero di Greta, una volta che "sei salito sull'Albero, non scendi più".

Un ringraziamento a La Stampa, a Primantenna tv, all'ufficio stampa del Mucca Pazza, ToroNews, e tutti i media che hanno dato risonanza all'evento nei giorni precedenti e non ultimi tutti i ragazzi dello staff del Mucca Pazza che hanno unito alla loro professionalità il sorriso e la gentilezza in ogni necessità

Un abbraccio

Greta e tutti gli altri sull'Albero

 

12 dicembre 2011

Ingredienti:

2 fiocchetti rossi

1 vestitino rosso senza maniche

1 maglietta bianca

1 calzamaglia bianca

2 scarpette rosse

Agitare ma non shakerare, aggiungere un musino con guanciotte, occhioni grandi, codini biondi.

Risultato?

Greta compie 3 anni!!!!

Un sacco di regali ovviamente per solleticare la sua voglia di fashion, da calzotte caldissime, a vestitini, magliettine, jeans con tanto di catena per le chiavi di casa, insomma tutte cose utilissime e morbide.

Ha passato la domenica pomeriggio durante il suo B-Party, in braccio a tutti quelli che potevano e con la sua solita aria snob si è lasciata accarezzare, sbaciucchiare, gongolare.

La torta, decorata con candelina e foto e la rigorosa scritta, è stata profanata prima da un ditino, poi da 4 ditini, ma sembra che abbia gradito. Gli invitati non si sono lamentati né tirati indietro, oltre alle pizzette, dolcini vari, stuzzichini che Barbara ovviamente ha preparato, visto che le avanzava tempo e non sapeva come impegnare le ore libere.

C'erano decorazioni in ogni dove con coccarde, nastri e colori. Ricco il parterre degli invitati con amici, parenti distribuiti in ogni angolo della casa, Harlock chiuso nello sgabuzzino onde evitare che assaggiasse ogni portata, liberato poi a vassoi semideserti. C'era anche Yuri che per spiegare che ha 2 anni usa la mano e utilizza le dita in maniera approssimativa e dopo una serie di tentativi fuorvianti, riesce a dirti sottovoce "due".

Insomma un bel pomeriggio di sorrisi

 

23 novembre 2011

Se andiamo a cena con Greta cerchiamo di capire che certe pietanze possono essere indigeste o pesanti in ogni caso per gli adulti, ma il piccolo stomaco di Greta a volte si ribella se cerchiamo di riempirla come le oche per fare il fois-gras. E' vero che lei è di buon appetito, ma un piattone di minestra di farro è stato devastante. La sua espressione sorridente e svagata era in realtà la saturazione da "serbatoio pieno oltremisura", insomma abbiamo capito che per darle l'impepata di cozze e un Falanghina del Sannio, ci vorrà ancora qualche mese.

Sul fronte progressi, ci ha rallentato un po' il raffreddore, ma si sa che andando all'asilo, sei soggetto a contrarre tutte le malattie del mondo (meno Ebola ovviamente), solo che la nostra bambolina non ha ancora sviluppato degli anticorpi da guerriglia, per cui la respirazione pesante e gli starnuti mentre mangia la minestra di cui sopra rendono l'idea.

Ci sono stati degli episodi lievi di crisettine che ovviamente hanno creato qualche preoccupazione. D'altronde sapevamo che i giganteschi progressi dei mesi passati, non volevano sottintendere che Greta fosse del tutto guarita miracolosamente. Dovremo aspettarci sicuramente altre situazioni simili nei prossimi tempi, ma se il suo fisico reagisce bene e continua a collaborare in questo modo, sicuramente la strada sarà meno in salita. Le gambotte sono sempre tornite e servono quando camminiamo fino alla camera da letto, le risate atte a svegliare papà e mamma che stanno dormendo sono sintomo di ritorsioni premeditate. In ogni caso stringerla al petto e mangiarla di baci è il minimo contagioso.

In compenso ora Harlock (il famoso gatto monocolo), ha deciso di farsi venire le crisi isteriche poiché si è improvvisamente reso conto di non essere il centro dell'attenzione, per cui è andato in depressione e dopo un primo periodo da barbone (non si lavava, hanno trovato bottiglie vuote di vino da supermercato) sembra che si stia riprendendo un po'.

In fondo tutti abbiamo bisogno di attenzioni...

Sorrisi.